Criação de entidade poderá auxiliar autistas e seus familiares no enfrentamento da doença
No dia 2 de abril o Brasil comemorou o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU). A iniciativa tem o objetivo de chamar a atenção sobre a necessidade do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
Mas, você sabe o que é o autismo? Muitos acreditam que sabem. Mas, não fazem ideia do que significa ter um ente querido com o diagnóstico positivo para esta doença. O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento, crônica, incapacitante, que compromete o desenvolvimento normal de uma criança e se manifesta tipicamente antes do terceiro ano de vida. Pelas características apresentadas pelo autista, muitos pais se sentem incapazes em ajudar seus filhos. A incidência do autismo é baixa, acontecendo em cinco entre dez mil crianças. Sendo quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas. Ela pode ocorrer em toda e qualquer família, independente de seu grupo racial, étnico, sócio-econômico ou cultural. Mas, apesar de ainda não existir cura, o tratamento existe. No entanto, envolve muitos profissionais e o estresse e a angústia dos familiares é bastante grande.
AJUDANDO UM AO OUTRO
Na Lapa existem crianças diagnosticadas como autistas. Recentemente Eva Ediane Joslin descobriu que seu filho, Gabriel, de apenas dois anos, é autista. Sabendo da necessidade de tratamento imediato, ela buscou ajuda da APAE, mas pretende conseguir mais: montar uma entidade voltada para atendimento de autistas na Lapa e região. Desta forma, os pais podem se ajudar, trocando informações e apoio para enfrentar o problema. A mãe de Gabriel relatou o drama vivido:
“Depois de todas as expectativas geradas pela gravidez, a curiosidade e ansiedade para ver o rosto do meu filho, eis que nasce o Gabriel, totalmente normal, no dia 24 de junho de 2009. Seu desenvolvimento foi como de qualquer outra criança, crescia, interagia… Mas, por volta dos dois anos de idade os problemas de sono dele, que sempre foi dormir muito tarde, se tornaram um pesadelo para mim. Era muito difícil fazê-lo dormir e ele praticamente parou de falar, ficou mais ansioso… Isso tudo desencadeou uma certa “mania” de se coçar, até agora sem uma explicação…
Aos dois anos e meio de idade, aproximadamente, as mudanças em seu comportamento começaram a ficar mais evidentes… É muito duro para uma mãe de um bebê amoroso e perfeito descobrir praticamente aos dois ou três anos que algo está mal porque seu filho não fala, ou diz coisas sem sentido, e tem outros comportamentos estranhos. É um choque e uma angústia muito grandes. Um dia então fomos a um churrasco e a dona da casa me chamou e perguntou se os médicos achavam normais os comportamentos dele. Eu disse que sim e ela, como não convivia muito com ele, me sugeriu que procurasse outro pediatra. Assim eu fiz.
Já na primeira consulta o Dr. Sergio falou que ele tinha aspectos autistas e TDAH (hiperatividade). Encaminhou-me então para o neurologista. Você pode imaginar como saí da consulta… Meu mundo tinha caído… Me sentia arrasada, impotente diante do meu filho… Chorei praticamente o dia todo e a partir daí tudo ficou muito difícil… Estava perplexa, porque ele nasceu normal, ele é totalmente normal fisicamente.
O neurologista pediu uma série de exames, todos caros, e não são pagos pelo SUS. Após essa bateria de exames voltamos ao neurologista e ele falou que os resultados dos exames dele deram todos bons… Eu já não sabia mais se isso era uma boa noticia ou não, porque tudo estava levando ao autismo e eu não queria isso. Depois disso o neurologista nos encaminhou ao Instituto Pelé de Pesquisa, do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Lá fizemos outros exames, mas ainda não temos o resultado. Fizemos também uma avaliação no Centro Conviver – Escola de Autista e o resultado foi de que ele realmente apresenta aspectos autistas.
Com todas as informações indicando um diagnóstico de criança autista, preciso correr contra o tempo para que o Gabriel seja estimulado. Praticamente não fala mais… Quero que volte a se comunicar conosco, que volte a se relacionar como antes… Por isso, procurei ajuda da APAE. Nesta semana o Gabriel foi por dois dias para lá e a equipe, pela experiência, também acredita que ele é autista.
Tenho pesquisado muito sobre o assunto e meu coração fica cada vez mais aflito, porque quase a totalidade dos autistas será sempre incapaz de gerir de forma autônoma a sua pessoa e seus bens, porque precisam durante toda a vida do auxílio de terceiros. É preciso tratamento especializado para tratar o autismo e isso envolve muitos profissionais. Isto custa caro… Não existe tratamento especializado na rede pública de saúde para o Autismo e isso me entristece muito… Fico me perguntando quantas crianças autistas não têm ou não terão nenhum tratamento por esta falta de assistência…
O autismo não tem cura, mas se descoberto desde bebê o prognóstico é muito bom! Com o tratamento especializado, a criança pode ser reabilitada, também se evita internações desnecessárias, deterioração da família por não ter o suporte necessário para cuidar da criança.
No meu desespero para ajudar meu filho, minha irmã e eu tivemos uma ideia: “porque não montar uma entidade para ajudar outras crianças que são autistas?” São muitas questões que tenho que levantar. Tenho consciência de que vou precisar muito de trabalho voluntário até levantar fundos para pagar os profissionais. Mas, se nada for feito, nada teremos…
Sabe-se hoje que o melhor tratamento para os autistas é a estimulação precoce. Então, essas terapias podem impedir o agravamento da doença e o isolamento destas crianças tão especiais, que precisam de ajuda para entender o mundo e fazer entendermos a sua realidade.
Acredito que nenhum programa sozinho será eficiente para pessoas autistas, por isto é importante atendimento mais adequado à necessidade de cada um. É um trabalho árduo, eu sei, que precisa de muita dedicação e paciência da família e também dos professores. É vital que pessoas afetadas pelo autismo tenham acesso a informação confiável sobre os métodos educacionais que possam resolver suas necessidades individuais. Por isso a entidade que pensamos em criar ajudaria nisso também. Veja só, vivemos em um município bastante tradicional. Infelizmente, muitos ainda têm um preconceito imenso e isso afeta diretamente o tratamento das crianças que apresentam algum tipo de deficiência. Com os autistas não é diferente. A instituição iria ajudar também com isso, levando informações, promovendo essa ‘quebra’ de preconceitos. É preciso mostrar que nossos filhos são normais, que precisam de um tratamento específico, de estímulos, sim! Mas, que merecem respeito, merecem ajuda e atenção.
E, olha, o mais difícil para criar a instituição, que seria o espaço, eu já consegui. É uma casa doada, com um espaço muito grande. Mas, a estrutura precisa ser readequada. Além disso, precisaria de material pedagógico, brinquedos educativos, material e equipamentos para uma cozinha e refeitório, área coberta para prática de atividade em grupo, transporte, verba para pagamento dos profissionais… Mas, sonho, além disso, mais tarde, com mais doações, construir uma piscina coberta e aquecida, para atender a outras crianças com outros problemas.
Sei que será uma batalha árdua… Mas, o que mais me dói e me desanima é saber que, talvez, quando eu estiver com tudo isso pronto, seja tarde demais para o meu filho. Ele precisa de todos esses profissionais trabalhando por ele hoje, no máximo amanhã. Isso me entristece muito… Fico também com um aperto no coração, tenho eu o direito de expor meu filho dessa maneira? Independente do resultado que eu tenha com a criação desta entidade, sei que ela será muito importante para mim e para outros pais. Para as crianças autistas, principalmente. Ali poderemos nos ajudar, trocar informação, dar força uns aos outros para dar muito carinho, amor e compreensão aos nossos filhos. Um lugar onde o preconceito não entrará, somente a vontade de darmos o melhor para estas crianças que querem se fazer entender, mas precisam que tenhamos sensibilidade para compreender sua realidade”.
CONTATO
Os pais que tenham interesse em se unir à causa de Eva Ediane Joslin podem entrar em contato pelo e-mail dijoslin@hotmail.com. Ou então, entrar em contato com a redação da Tribuna, para solicitar outros contatos.
